IBATÉ | Mãe relata emocionada como é cuidar do filho que tem uma doença rara e pede para os pais ficarem em alerta

[Por Renato Chimirri/São Carlos em Rede]

Falar sobre o caso do pequeno Enzo é sempre uma oportunidade de aprender. Ontem, 28, conversando com sua mãe Rhozana Diniz Menzani, pude entender um pouco mais de como é sua luta para dar condições de vida dignas para seu pequeno filho. A mamãe Rhozana e o papai Nino não são pessoas, são verdadeiros anjos que usam suas forças (que parecem inesgotáveis) para cuidar do seu menino e também ainda encontram a possibilidade e demonstram caridade ao dividir o que ocorre com eles para que toda a comunidade possa aprender como é cuidar de uma pessoa especial e viver no sentido pleno o conceito de família, isso mesmo com todas as coisas boas e ruins que podem acontecer. Diariamente, os dois mostram como é ser a voz, o olhar e os demais sentidos de alguém.

Na noite de ontem, Rhozana publicou um texto em suas redes sociais onde conta o que vem sendo realizado e como é a vida para cuidar do pequeno Enzo. “Há um tempo que estou para relatar ou para contar mais detalhadamente a história de nossa vida, a do Enzo, no caso. Peço que aos que lerem essa publicação, compartilhem ao máximo, que publiquem em grupos de mães especiais e etc, porque acredito que esse post poderá de alguma forma, alertar as pessoas e até salvar vidas”, afirma.

A mamãe Rhozana recordou o tempo de sua gestação. “Em outubro de 2009, descobri a minha gravidez, no terceiro mês já sabíamos o sexo (um menino), minha gestação ocorreu normalmente, Enzo nasceu em 21 de julho de 2010, um menino lindo e muito bonzinho e eu o amamentei até aos 8 meses”, diz.

Foi neste período que a mamãe percebeu algumas diferenças. “Foi quando percebi que ele tinha algo diferente, pois o pegava no colo ele não ficava em pé ou firmava as pernas no nosso colo, ele era muito atrasado em certas situações e mal sentava, falei ao pediatra o que eu achava dele não sentar e ele me disse que era ‘normal’, troquei de médico e nunca mais voltei lá! Fui buscar uma segunda opinião e a outra médica me disse para fazermos fisioterapia. Isso foi o máximo, Enzo em pouco tempo aprendeu a ficar em pé e logo aprendeu a engatinhar, nisso ele já tinha 1 ano de vida”, conta.

Segundo Rhozana, passaram-se seis meses e Enzo estava se firmando fisicamente. “Aos 2 anos de idade procuramos um neurologista para saber mais desse atraso, pois ele começou a andar com 1 ano e 8 meses e por ele ainda não falar, ter atraso de desenvolvimento e etc, recebemos o diagnóstico de autismo, lembro-me que naquele momento eu e meu marido sentimos o chão sair de nossos pés. Foi cogitada a possibilidade de se fazer uma ressonância magnética, mas logo isso foi desaconselhado pela médica, ela nos disse que autismo não aparece no exame, o pior (de tudo) foi receber o diagnóstico 5 anos depois”, relata.

Enzo sempre, conta ela, se adaptou em ambientes abertos e era um menino que adorava “se aparecer’’. “Em qualquer lugar que estava, gostava de chamar a atenção de todos, devido a esse diagnóstico de autismo, nos foi recomendado colocá-lo na escola, para poder se desenvolver com outras crianças, e foi feito, ele sempre adorou ir para escola que cursou até o maternal 2”, disse.

Porém, as coisas começaram a mudar. “Em dezembro de 2016, eu percebi que ele estava muito nervoso, acredito que era por ser fim de ano letivo e seus dias eram fixos em terapias ocupacionais e fonoaudiologia, fora as adaptações que eram feitas com psicopedagoga na escola, Enzo mal chegava da escola e entrava em casa, deitava na cama (muito estranho por ser hiperativo e viver ligado nos 220 v) e logo, ele começou com dificuldades de colocar o chinelo, isso mesmo, dificuldades em colocar um chinelo, e o maior susto foi quando começou a entortar os olhos (estrabismo)”, recorda.

Imediatamente Enzo foi ao oftalmologista e se constatou um problema raro nos olhos. Enzo  precisava fazer uso de tampão em um dos olhos. “Na mesma semana, ele começou a cair, várias quedas, andava e caia.  Corremos para o neurologista e foi pedida uma ressonância magnética de crânio e no mesmo dia recebemos o diagnóstico de uma doença chamada Adrenoleucodistrofia (doença abordada no filme  o Óleo de Lorenzo) e infelizmente por se tratar de um diagnóstico tardio, Enzo não pode fazer um transplante de medula óssea, esta que seria uma tentativa de parar a evolução da doença. Você que está lendo esse meu relato e tem um filho especial, o meu filho nunca foi autista e sempre teve essa doença terrível! Hoje ele se encontra em uma cama, em estado neurovegetativo, não anda, não fala e não enxerga se alimenta por sonda e respira por traqueostomia”, explica.

Rhozana relata que a família vive tudo de maneira intensa. “Hoje vivemos um segundo de cada vez, um dia de cada vez. Hoje também conseguimos judicialmente, um quarto de UTI equipado em casa, para que ele tenha qualidade de vida, pois o tempo só a Deus pertence. Muito obrigada a você que leu essa publicação e me ajude a divulgar”, finaliza.

*É importante ressaltar que Rhozana autorizou a divulgação da imagem do pequeno Enzo. Que Deus olhe por ele!