CORRENTE DO BEM | Pais de criança com doença rara correm contra o tempo para salvar a vida do filho

Enzo Felix Lopes não tem noção do passar das horas. Vive como uma criança de sua idade. Enquanto conversávamos com a sua mãe, Vivianne Felix, ele estava sentado no tapete da sala, assistindo vídeos em um aparelho celular e brincando com algumas peças de um brinquedo.

Sem ter nenhuma noção, com 02 anos, Enzo já corre contra o tempo. Diagnotiscado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, ele precisa iniciar o tratamento o quanto antes. Caso contrário, tende a sofrer graves consequências da enfermidade, que pode levá-lo à morte.

A AME é uma condição genética rara que afeta as células do sistema nervoso devido à falha na produção de uma proteína, levando à paralisação gradual dos músculos do corpo. Foi na fase de engatinhar que a família percebeu o que começou acontecer. “Uma pequena fraqueza muscular nos membros inferiores, ele engatinhava e dava uma quedazinha e comecei a achar estranho”, comentou Vivianne. “A gente começou a investigação junto aos médicos”, disse.

Enzo passou por muitos exames até que foi diagnosticado, no dia 06 de dezembro de 2018, com a AME. “A pessoa começa a perder os movimentos. Hoje ele não engatinha mais, ainda senta, o que é uma coisa que a gente já sabe que está naquele momento de perder”, relatou a mãe.

Vivianne contou que Enzo tem dificuldades até mesmo para defecar naturalmente. “Ele precisa tomar remédio. Chega a tomar um quilo de medicamento, no mês, para conseguir defecar”, comentou.

Além desses medicamentos, o garotinho precisa tomar remédios para melhorar a sua imunidade para que não tenha outras doenças. “O Enzo, só nesse ano, já deu entrada três vezes nos hospitais. Ele já está no antibiótico e saindo de outro. Então a vida dele é muito regrada”, relatou.

Diferente de todas as outras crianças da sua idade, o pequenino tem uma vida muito regrada e não pode se expor muito. “Se alguém chega perto com uma gripe ou com qualquer coisa, pode afetá-lo. Uma gripe pode levá-lo a ter uma pneumonia”, contou a mãe. Ele faz fisioterapia, ecoterapia e não precisa de fonoaudiologia porque ainda fala. Faz fisioterapia respiratória porque precisa melhorar o movimento respiratório. “Os pulmões dele já estão fracos”, disse a mãe.

A situação é bastante complicada e para se ter ideia da gravidade da doença, os próprios médicos não sabem como lidar com a situação. “Teve médico que chegou para mim, olhou e perguntou o que eu ia fazer. O que é que eu vou fazer? E agora? Teve médico que disse: eu não tenho competência para atender um paciente dessa gravidade”, relatou Vivianne. “Um dos meus maiores problemas foi encontrar pessoas que soubessem da doença”.

Quando o Enzo precisa dar entrada na emergência do hospital é a própria mãe que precisa orientar os profissionais da saúde. “Sou eu que tenho que dizer: olha, ele não pode ir somente para o oxigênio, tem que ir com isso, ele não pode tomar essa medicação, enfim”, contou. “Tudo isso gera uma grande ansiedade na gente. Ficamos sempre em cima de tudo o que vai acontecer com ele, quais são as medicações que vão passar”.

O medicamento

Recentemente, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou uma portaria que prevê a inclusão, no Sistema Único de Saúde (SUS), do Nusinersen (Spinraza), único remédio no mundo recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). “O Enzo não vai ser privilegiado porque esse é para o tipo 01. Fui uma das que mais vibrei e achei maravilhoso só que nem para comunidade AME chega atender 10%”, revelou Vivianne. “Imagina sua cabeça está boa, você escuta, vê tudo o que está acontecendo, entende tudo ao seu redor, sente o seu pé coçar e não poder coçar. Olho para o meu filho e, às vezes, me desespero: como é que vai chegar uma hora do nariz dele estar coçando, ou a mão em uma posição tão ruim e ele olhar para mim e não ter expressão e não poder dizer isso para mim. E como eu vou saber que ele tá doente ou que tem toda essa situação. É isso que a AME faz, é uma prisão dentro do seu próprio corpo. Você fica preso a você”, contou emocionada.

A enfermidade não tem cura, mas uma medicação chegou ao Brasil há cerca de dois anos e promete dar bem estar para a vida do menino. Porém, essa medicação é uma das mais caras do mundo e seis ampolas do remédio, para o primeiro ano de tratamento, custam mais de R$ 2 milhões. “Estou pedindo, somente para 6 ampolas que vão dar um prazo de um ano para manter o Enzo vivo, para gente estabilizar essa doença e conseguir que ele passe para o próximo ano. Cada ampola dessa custa R$ 341 mil e a gente precisa de seis ampolas”, rogou a mãe do garotinho.

Justiça

Vivianne conta que tem travado uma batalha judicial contra o Estado, porém, o juiz já negou por três vezes o seu pedido. “Simplesmente o juiz diz que o laudo está errado, como se faltasse alguma coisa ou tivesse algum problema. Temos três laudos de três médicos diferentes e mesmo assim nos é negado”, contou.

Bastante emocionada e em lágrimas, a mãe desabafou. “Estamos implorando para o juiz, que ele por favor libere essa medicação. A gente não sabe mais para onde correr! Estava muito esperançosa que o governo federal me desse [a medicação], esperei, esperei, veio as negativas, fui atrás para saber o que era, acordava na porta do médico para dizer: olha o juiz negou, preciso de outro laudo, vamos entrar de novo com o advogado”, disse. “Hoje eu estou aqui, implorando para vocês, que se o juiz disser para mim que o Enzo vai ganhar a medicação, agradeço a todo mundo e já estou muito mais do que satisfeita, mas o que não posso é continuar vendo meu filho perdendo os movimentos, tendo problemas respiratórios, problemas para fazer cocô. Vocês não sabem o que é chorar junto com ele, e ele agarrado na gente por não conseguir defecar, é uma coisa fisiológico, mas o intestino dele não manda. Simplesmente, estou desesperada. Imploro para vocês, qualquer ajuda com oração, porque a gente precisa muito, pois sem Deus a gente não faz nada. Se puder ajudar com dinheiro, por favor ajude, quem puder ajudar doando alguma coisa para a gente rifar, quem ver a gente no trânsito pedindo moedinha, por favor, ajude. Não sei mais o que fazer. Como é que vou conseguir R$ 2 milhões para pagar um ano de tratamento. Não estou pedindo para a vida dele inteira, estou pedindo um ano para a vida do meu filho”, finalizou.